南京最隐秘的QQ群:7成艾滋病感染者对家人隐瞒

制图 李荣荣

民警和医务人员一起,为艾滋病嫌疑人检查身体 警方供图

深夜10点多了,里屋,妻儿熟睡,书房里,40岁的童年(化名)盯着电脑屏幕,qq群头像不断闪烁.几个新近加入群的艾滋感染者,字里行间带着无助、迷茫、恐惧甚至绝望.这种地狱般的心理折磨,童年有种似曾相识的感觉,他也是一名艾滋感染者.

4年前,童年建立qq交流群,帮助别人,也救赎自己.在南京这个城市里,这是一群最最隐秘的人,这个qq群也最为隐秘.昨天,现代快报记者走近这部分人群,第一次倾听这个群的“心声”,因为只有在这里,他们才能说出自己的秘密.现代快报记者 俞月花 刘峻

妻子不离不弃  让他坚持这么多年

1974年出生的童年,南京人,1米78的个头,待人热情和善.2008年3月,他确诊感染艾滋病毒.当时,他34岁,儿子7岁.

“刚被查出来时,一个月都没有出门,绝望.感觉这是一个很可怕的病.”他说,当时想,自己再活5年就知足了.

一个月的低潮期后,他觉得愧对家人,不知要如何面对和坦白.一天,妻子察觉到他的不对劲,追着问到底怎么了,他决定坦白.

童年对妻子说:“如果你不能接受,我们可以离婚,我不怪你.”妻子听说后,当场号啕大哭.童年没想到的是,妻子冷静下来后,反而开导童年:“没关系,只要你好好活着,看到你健康就行.”

妻子的不离不弃,给了童年莫大的安慰和勇气.6年来,妻子一如往常地照顾他.就跟很多普通三口之家一样,他们也照常上班,孩子照常上学,一天天长大.

童年说,这些年,在任何时候任何场合,妻子绝口不提“艾滋病”这三个字.妻子的付出,让童年倍受感动.

对待儿子,夫妻俩选择了隐瞒.“孩子到现在也不知道,我们希望保护他,让他和别人家的孩子一样正常、健康地长大.”

qq群帮助年轻人挺过难关 进群强调“三不问”

童年确诊为艾滋感染者第一年,在疾控中心工作人员的介绍下,他加入了一个qq群.群里有100多个感染者.“那个群里大家都很少说话,好像都有话说,但又都有所顾忌.”讲话的人少了,群也就失去了它本来的意义.

2010年,童年另起炉灶,重新组建了一个新的病友qq群.现在人已经满员了,童年近日不得不又新开了一个群,也已经有近百人.

“总共有500多人.有一些是从原来的群里过来的,大多数是2010年以后新感染上的.绝大多数是江苏的,南京居多.”童年说,他坚持“三不问”,从不主动问这些人是如何感染的,也不问工作,也不问家庭状况.

童年将自己的电话号码、qq群号印在名片上,交给医院医生,以及疾控中心的工作人员.新的感染者,可以很方便找到这个群,以及他本人.童年作为过来人,想给那些“新人”一些力所能及的心灵安慰和帮助.

偶尔聊生活,不晒自拍照

“第一次去看病,开药的话要花多少钱?”“周日可以抽血做十四天上药检查吗?”……qq群最活跃的时间一般从傍晚下班后持续到午夜时分,甚至有时会延长到次日凌晨.面对新病友提出的种种疑问,童年已经可以给予准确的解释.

关于平日里的生活,大家偶尔也会在群里随意聊一聊.和其他一些qq群不同的是,他们中很多人都不知道对方真实的社会身份.他们虽然也晒旅游、美食等,也仅限于风景照和美味照,自己和家人的照片是不会出现的.

群友一半以上是年轻人

在这500多人中,最年轻的只有十五六岁,而年龄最大的已经70多岁了,一半以上是年轻人.他说,从2010年开始,他明显感觉艾滋病感染者在呈现年轻化趋势.江苏省卫计委也证实了这一点,青年学生、50岁以上老年男性人群的报告病例数有逐年上升趋势.

“有许多是从年轻人中检测出来的,年龄在18岁到25岁之间,家里人知道的可能只有二三成.”

他估算了下,群里面有40%左右是单身,60%是有婚姻的.其中至少70%的人选择隐瞒家人.如果感染者选择坦白,“只有10%左右可以像我一样夫妻能和平相处,而80%以上最后都婚姻破裂,离了婚.”

坦白的已婚感染者

八成都离婚了

童年能够感受到网络那一端,感染者承受的巨大压力.首先就是社会的歧视,就业难是最现实的生存问题.一旦查出后,一般单位都会拒绝.

另外,如果说实情成为最大的折磨.大部分已婚感染者选择了隐瞒,却不得不身心受到压抑.

“南京一名感染者,2011年被确诊感染.现在他的孩子18岁了.他还是瞒着妻儿.大概40多岁的人,每天心情都很压抑.每天早晚各要吃一次药,就怕家里人发现.”童年说,普通夫妻的性生活会受到影响,感染者通常对夫妻生活产生恐惧.

童年说他是幸运的,妻子给了他一个完整的家.很多人就没这么幸运了.坦白的已婚感染者中,80%以上家庭破裂,离婚了.

10天前,qq群里就有一个病友倾诉了自己坦白后遭遇.“他是去年被查出来的,30多岁,有一个4岁的孩子.10天前鼓起勇气坦白了.但妻子知道后,马上就闹着要离婚.”童年说,这个感染者去年才买房,还有数十万的房贷.“妻子要了房子,这名感染者自己还要承担全部房贷.现在人已经搬出来了,连租房子的钱也没有.他现在每天都担心被单位开除.”

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免费药物多一些  尊重多一些

童年说,从2008年开始,他们就由江苏省红十字会、省疾控中心牵头,成立了这个“互助组织”.有专门的办公地点,很多qq里的网友,也可以走下虚拟网络.他们可以到这里来坐一坐,聊聊内心的苦闷,缓解下平日里无法释怀的压力.

除了免费药物,很多人还要吃自费的药物,普通药一个月要1000多元,贵一点的一个月要两三千块钱.各项费用加起来,一个月甚至要三四千才能维持.而且很多都是自费的,医保报不掉.

还有一部分人出现并发性感染,住院费用相当贵.“一般进去后都要几万到几十万不等,很难承担.”童年说,希望免费的药物范围能扩大一些.

对于这一群体,童年最期望社会能给予他们最起码的尊重.“我们也希望能有尊严地活着.”

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